s

s

lunes, 29 de febrero de 2016

Hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras

GAUCHER-760x300-620x300Las enfermedades raras o huérfanas son enfermedades poco frecuentes y por lo tanto mal conocidas, pues en cada enfermedad específica, sólo queda afectado un número limitado de personas, cinco de cada 100 mil  habitantes.
Estas enfermedades suelen ser hereditarias y principalmente se inicia en la edad pediátrica, causando una alta morbi-mortalidad y discapacidad.
Con la finalidad de concienciar a la población en general de estas enfermedades, desde el año 2008, el último día de del mes de febrero, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, donde  numerosas naciones hacen acto de presencia  realizando actividades y acciones en comú, para estimular las investigación en esta área y a las industrias farmacéuticas, para la producción de medicamentos para estos pacientes.
En nuestro país cuando hablamos de Enfermedades Raras , tenemos  que mencionar  al Dr. Hugo Mendoza Tapia, Maestro de la Pediatría, y quien en  vida , trabajó  con ahínco y devoción en  la identificación  de muchas de ellas  ,lo cual se puede  evidenciar  en  las   innumerables  publicaciones dadas a conocer  al respecto, principalmente  las enfermedades raras que están relacionadas a   los errores innatos del metabolismo, tales como, alcaptonuria, fenilcetonuria, enfermedad de Gaucher, de Niemann pick , Pompe, mucopolisacaridosis,  glucogénesis , galactosemia, entre otras  y fruto de detectar estos tipos de pacientes  en nuestra población , en la actualidad  algunas de ellas son  manejadas  con dietas específicas,otras desde hace algunos años están recibiendo de por vida  terapia de sustitución enzimática, tratamiento altamente costosos ,como son los  casos detectados  de  enfermedad de gaucher, pompe, niemann picky algunos  tipos de   mucopolisacaridosis, entre otras.
Con la tecnología de Blogger.

Conectate con nosotros

ABONAP

ABONAP

TU SOLUCION

TU SOLUCION

Elresplandorvision.com